formazione ai genitori dell'asilo Punto e Virgola di Pordenone sull'evoluzione neuropsicomotoria del bambino con particolare riferimento alla verticalizzazione Aprile 2012
formazione ai genitori dell'asilo Punto e Virgola di Pordenone sull'evoluzione neuropsicomotoria del bambino con particolare riferimento alla verticalizzazione Aprile 2012

Pensare all'intervento riabilitativo psico-neuro-motorio in età evolutiva

Articolo della rivista Riabilitazione Oggi
Articolo della rivista Riabilitazione Oggi

In primis si pone la questione dei termini: riabilitare rimanda ad un intervento che esula dalla cura e allude a qualcosa di perduto da riprendere, ripristinare; rieducare riconduce ad abilità non più presenti che andrebbero riconquistate.

Nell'ambito dell'età evolutiva, in presenza di esiti da eventi traumatici, infettivi, o altro del sistema nervoso centrale, tali concetti, se pur comunemente utilizzati, non corrispondono alle finalità del progetto terapeutico che si concretizza rispetto ad un neo-nato con difficoltà psico-neuro-motorie, in un lavoro volto all'abilitazione, all'educazione terapeutica che favorisce il percorso di crescita, in quanto nulla è ancora stato perso nei termini di essere abile a....

L'intervento terapeutico si pone e prende forma partire dal bambino, con il bambino,e non come modello precostituito, a partire dalla "mancanza", calato sul soggetto.

In presenza di un danno psico-neuro-motorio o di una anomalia transitoria del s.n.c., il percorso abilitativo consiste nel fornire occasioni adatte al bambino, interpretare il desiderio all'azione e favorire la stessa attraverso proposte facilitanti, consone alle possibilità; diventa importante rendere possibile ciò che è reso arduo dal non controllo del gesto, restituire un possibile ritmo là dove le difficoltà di coordinazione l'hanno reso difficile.

A partire dall'approccio corporeo dello stare con, stare insieme, è possibile favorire lo scambio, l'interazione, il reciproco riconoscimento e lavorare con il bambino e la madre per la maturazione delle funzioni adattive in relazione ai suoi-loro bisogni e in relazione alle esigenze evolutive.

Sin dall'inizio la dimensine ludica e il gioco corporeo di piacere, arricchito via via di elementi simbolici, sono fondamentali come mediatori delle proposte terapeutiche sia globali che specifiche.

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Nota: L'articolo a cura di Nives Vivian è stato pubblicato su "Riabilitazione Oggi" anno XVI n.1 Gennaio 1999

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Per far si che questo lavoro terapeutico produca dei mutamenti evolutivi, è necessario collocarlo all'interno di una cornice chiara, che limita e configura il progetto di intervento, cornice definita attraverso un contratto terapeutico con la famiglia a partire da una domanda della stessa, dal riconoscimento del bisogno e delle potenzialità insite in quella data situazione.

La costruzione di questa cornice è un percorso che inizia con l'accoglimento del bambino nella globalità dei suoi bisogni, letti in modo integrato attraverso un approccio multidisciplinare, per giungere alla condivisione di un progetto, contratto terapeutico, dove trovano spazio la diversità e le possibilità di sviluppo soggettive.

La gestalt di riferimento si configura nel bambino e nella sua famiglia, ricchi delle loro risorse e possibilità.

L'indice di funzionamento della relazione madre-bambino, famiglia-bambino è molto importante in una situazione di disabilità; spesso nel tentativo di far fronte alla situazione vengono messi in atto meccanismi di difesa che possono ulteriormente complicare il problema di partenza; l'elaborazione delle difficoltà da parte della famiglia è obiettivo comprimario del progetto terapeutico.

Nel lavoro abilitativo, il neonato e la madre, vengono accolti entrambi per proporre un percorso volto a promuovere l'interazione tra madre e bambino, sostenere la madre nella sua funzione genitoriale e fornire occasioni facilitanti al neonato, in un lavoro terapeutico che li coinvolge reciprocamente per favorire l'attaccamento e il riconoscimento reciproco.

Questo lavoro terapeutico a partire dai bisogni del bambino e della sua mamma, deve promuovere questo incontro, che si presuppone difficile sia in relazione alle difficoltà del bambino a maturare le funzioni adattive appropriate ai suoi bisogni e alle richieste ambientali, sia in riferimento alla ferita del genitore, legata alle problematiche di cui è portatore il bambino.

 

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Le proposte terapeutiche vengono formulate a partire da ciò che il bambino e la madre sono in grado di accogliere, sostenere, controllare, per poter sviluppare e arricchire le potenzialità presenti nella coppia e quindi nel bambino; è necessario accedere progressivamente al potenziale meno certo e affrontare con progressione le difficoltà, intervenendo sull'area limite dell'organizzazione, tra il possibile e il difficile, per poter costruire possibilità adattive sempre più complesse in relazione alla crescita.

In relazione al potenziale della madre e del bambino, è importante costruire nuove possibilità di organizzazione per il bambino, offrendo occasioni di costruire modalità funzionali possibili ed esportabili successivamente anche fuori dal contesto terapeutico, per far fronte agli appuntamenti evolutivi e alle esigenze socio culturali.

Con un bambino che prova , fa tentativi, in presenza di una madre partecipe che approva, l'intervento terapeutico acquista un ruolo di guida e mediazione a partire dal desiderio e dal tentativo di azione del bambino, dal movimento che mette in atto verso l'esterno, e dall'esplorazione per conoscere se stesso.

Le competenze presenti sono il punto di riferimento, competenze semplici o complesse, che appartengono a quel soggetto; del resto nel campo delle scienze umane, semplice e complesso sono termini relativi, una competenza può realizzarsi a partire da determinati presupposti; a volte sono proprio questi presupposti che mancano o sono alterati e diventano l'oggetto dell'intervento e dell'aiuto.

 

Il lavoro "riabilitativo" deve valorizzare la "best performance" seguendo l'indicazione di Brazelton, per avviare le proposte da ciò che è presente e possibile e donare ai genitori un ritorno di immagine del loro bambino positiva, che valorizza le sue possibilità e la sua soggettività

Durante il lavoro con il bambino alla presenza della madre, può essere di aiuto dare "voce" al comportamento del bambino, soprattutto là dove le difficoltà presentate, quali disordini motori, tendenza alla rigidità, anomalie nel ritmo e nelle modalità di interazione, tendono a confondere, a creare disordine e difficoltà nel rapporto madre-bambino e possono determinare un reciproco allontanamento e distanza e una mancata sintonizzazione.

I progressi nello sviluppo e i cambiamenti in positivo, danno sostegno al senso di appartenenza di quel bambino ai suoi genitori e permettono l'investimento sul bambino, diventa perciò importante la loro valorizzazione e sottolineatura.

Partire dalle risorse é principio di riferimento, ma non è sempre così facile di fronte a diagnosi e a prognosi infauste, che mettono in evidenza la mancanza e la gravità della situazione; a questo proposito è sempre bene aver presente che la diagnosi non può corrispondere ad una definizione, ma deve essere sempre il risultato di un percorso, all'interno del quale si prende coscienza dei problemi e delle risorse, si accetta la situazione del bambino; tale percorso necessita di tutta la gradualità che permette alla famiglia di incontrare quel bambino, in relazione a ciò che è possibile fare per lui e attraversa  le fasi del dolore e del lutto per lo scarto incolmabile tra ciò che si era immaginato e ciò che è.

Il lavoro sull'accoglimento e il percorso di elaborazione della "diagnosi", creano i presupposti per l'incontro della famiglia con il proprio bambino; diventa così possibile per una madre avvicinarsi al proprio figlio con disabilità e l'aiuto può proseguire nel costruire insieme modalità appropriate di handling e di holding, che favoriscono la maturazione delle possibili competenze.

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Un rischio, che corre il terapista a questo riguardo, è di prendere il posto della madre o di trasferire tecniche nel ruolo di colui che "sa", appropriandosi del bambino con l'obiettivo di "riabilitarlo", espropriando i genitori del loro ruolo; ciò favorisce il determinarsi di atteggiamenti negativi, che si possono con il tempo strutturare e che possono sfociare o nella delega, o in un investimento magico della terapia.

La "care" del bambino è un qualcosa che si fa per lui, da costruire insieme ai genitori; le proposte sulle modalità più opportune devono inserirsi nel contesto in modo armonioso e delicato, l'intervento deve procedere per sfumature; i bisogni specifici vanno rilevati, senza intrudere, cogliendo le opportunità offerte dal genitore e dal bambino nella loro interazione, sapendo attendere e rispettando i tempi evolutivi di ognuno.

Esiste forte il pericolo non solo che il terapista si appropi del ruolo materno, ma anche che la madre, per difesa dagli aspetti più problematici del figlio, li voglia controllare attraverso un uso improprio e massiccio della terapia, che prende il posto della vita stessa e tutto viene fatto ruotare intorno a questo falso bisogno.La madre-terapista rischia di invadere il bambino attraverso un fare che non lo riconosce.

Il lavoro terapeutico è un momento specifico e connotato, necessario per dare aiuto al bambino dentro una cornice chiara e definita negli obiettivi, nel luogo, nei tempi e nei ruoli.

Del resto, sempre troppo poco rimarcato, il lavoro terapeutico non riguarda un fare, magari ad unica direzione, fare del terapista, un fare sperato onnipotente che aggiusta, che mette a posto un bambino "fatto male", che si "muove male" , ma un lavoro di reciprocità che ha precisi confini e limiti.

L'eccesso del fare copre l'angoscia dell'impossibilità del guarire e favorisce l'ambivalenza dei genitori nei confronti del bambino che non viene riconosciuto come soggetto, soggetto reale, con bisogni hic et nunc, ma rimanda al bambino, ideale, come lo si era immaginato, che prima o dopo sarà sano.

E dunque il processo di crescita rischia di essere arrestato nell'attesa di cambiamenti impossibili.

 

E' necessario partire da un ribaltamento del concetto di paralisi, come A. Ferrari sostiene, per poter intravedere un percorso possibile, per cui è bene pensare non più alla paralisi dello sviluppo ma allo sviluppo della paralisi, allo sviluppo di un bambino stante la sua paralisi.

Il bambino con paralisi cerebrale infantile o più in generale con lesione cerebrale, in relazione agli specifici problemi psico-neuro-motori è un bambino, come già accennato, fragile, meno attrezzato e quindi in difficoltà a rispondere ai suoi bisogni; i suoi segnali comunicativi possono essere non appropriati, o deboli, o distorti e ciò crea all'inizio disorientamento, difficoltà tra madre e bambino e nel bambino stesso; a volte il piccolo può non essere in grado di controllare gli stati autonomici, di far fronte ai bisogni primari, i ritmi sonno veglia possono essere alterati, la consolabilità risultare difficoltosa, gli stati dell'eccitabilità possono essere alterati, sia verso l'iper che verso l'ipoeccitabilità.

Le modalità di interazione corporea, con un bambino affetto da paralisi infantile, sono difficili; spesso il bambino è "rigido", "disarmonico", i suoi movimenti possono essere bruschi, frammentati o poco presenti, le strategie di autocontenimento non mature; sin dall'inizio questi problemi possono condizionare l'attaccamento ed esiste il rischio per il neonato di non essere "capito" e quindi mal interpretati i suoi bisogni e tenuto a distanza perchè difficile.

Il terapista in questo contesto diventa figura di aiuto per il bambino e la diade madre-bambino favorendo e prospettando modalità facilitanti l'interazione in generale e corporea nello specifico, cercando di favorire la maturazione delle funzioni potenziali e la relazione a partire dall'organizzazione del contenimento corporeo del neonato, dall'agganciamento del neonato attraverso lo sguardo, la melodia della voce, il ritmo del coccolamento strutturanti il percorso di crescita, per giungere a proposte mirate attraverso stimoli appropriati al superamento del problema specifico, a partire dai segnali e dall'organizzazione del bambino.

L'obiettivo del lavoro terapeutico non può focalizzarsi sul ripristino o l'abilitazione di una funzione, ma, stante il problema motorio, deve orientarsi sul come dare possibilità al bambino di rispondere in modo adattivo alle sue esigenze e agli appuntamenti evolutivi.

 

Quindi l'intervento terapeutico assumerà una dimensione di parzialità e concretezza, abbandonando l'onnipotenza e l'idealizzazione; non una cura per guarire, ma la ricerca continua delle potenzialità di possibilità adattive, in relazione al sistema bambino, bambino/famiglia/contesto socio culturale di appartenenza.

La questione del limite, limite nelle possibilità di sviluppo delle funzioni psico-neuro-motorie, deve essere posta all'interno di un orizzonte che valorizzi le risorse e le possibili conquiste.

Il lavoro terapeutico diventa un lavoro sul possibile, con obiettivi che prevedono, per il loro raggiungimento un tempo quindi un termine.

La questione del termine della terapia, cruciale e innegabilmente onerosa da sostenere, ci pone di fronte al riconoscimento del soggetto in quanto tale.

la lesione non è sempre emendabile, il trattamento terapeutico non modifica i segni lesionali, ma rende possibile lo sviluppo per quel bambino, offrendo occasioni e strategie alternative e/o facilitanti; l'abilitazione riabilitazione guida alla realizzazine di funzioni adattive, privilegiando il movimento come azione. L'azione del bambino, intesa come intenzionalità che nasce dal desiderio e dalla curiosità di esserci e di scoprire /scoprirsi, che motiva e rende attivi e disponibili al cambiamento e sostiene il necessario sforzo che lo permette.

Ecco le sensazioni di Joe, quattro mesi, di fronte al viso della madre che per qualche istante è rimasto inespressivo, come l'immagina D. Stern nel "Diario di un bambino" (1980):

"Entro nel mondo della sua faccia...ma questa volta quel mondo è immobile e spento. Niente si muove: nè le lineesinuose nè i volumi tondeggiantidi quel viso. Lei dov'è?Dov'è andata? Ho paura. Sento insinuarsi in me quell'apatia. Mi guardo intorno alla ricerca di un punto vitale...."

 

 

Bibliografia

T.B. Brazelton, "Scala per la valutazione del comportamento del neonato!", 1977 Ed. Ambrosiana

A. Ferrari, "Proposte riabilitative nelle paralisi cerebrali infantili", 1997 Ed. Del Cerro

Scavo, Seminario sulla riabilitazione e setting riabilitativo, 1996

 

L'articolo a cura di Nives Vivian è stato pubblicato su "Riabilitazione Oggi anno XVI n.1 Gennaio 1999